“Ostatni dzień lutego obchodzony jest na świecie jako Światowy Dzień Chorób Rzadkich, poświęcony osobom żyjącym z tymi schorzeniami.
Choć pojedyncze choroby występują rzadko, łącznie dotyczą milionów ludzi i stanowią poważne wyzwanie zdrowotne oraz społeczne.
Eksperci podkreślają swoją rolę w diagnozowaniu i towarzyszeniu pacjentom oraz ich rodzinom na różnych etapach leczenia i życia z chorobą.
Zwracają uwagę, że mimo trudnych momentów, pacjenci są dla nich bohaterami, a ich zaufanie jest ogromnym wyróżnieniem.
Choroby rzadkie to zazwyczaj przewlekłe i ciężkie schorzenia wymagające specjalistycznej opieki wielu lekarzy.
W Polsce cierpi na nie około 2–3 milionów osób, a na świecie liczba ta sięga setek milionów.
Dużym problemem jest długi proces diagnozy, który często trwa latami z powodu niewielkiej znajomości tych chorób.
Wczesne rozpoznanie pozwala szybciej rozpocząć leczenie, poprawić jakość życia i zmniejszyć ryzyko powikłań.
Opieka nad pacjentami wymaga współpracy wielu dziedzin medycyny oraz dostępu do rzetelnych informacji.
Dlatego powstał portal Choroby Rzadkie, który stanowi wiarygodne źródło wiedzy dla pacjentów, rodzin i specjalistów.” (więcej)
